Willkommen beim Projekt „Epilepsielotse“!

Was wir tun

Mit dem Projekt „Epilepsielotse“ möchten wir 2022 hessenweit EUTB-Beratungsstellen (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung) zum Thema Epilepsie schulen und sie damit weiterbilden, Menschen mit Epilepsie qualifiziert zu beraten und Lotsen für sie im Gesundheits- und Sozialsystem zu sein.

EUTBs verstehen sich selbst als Lotsen und haben die Aufgabe, alle Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in Fragen zur Teilhabe und Rehabilitation zu beraten und sie bei der Beantragung von Leistungen zu unterstützen. Die Berater der EUTBs geben Orientierung, informieren über die eigenen Rechte und wollen die Selbstbestimmung ihrer Klient*innen stärken.

Das Projekt soll die Teilnehmenden befähigen, ihre bisherigen Lotsentätigkeiten auch speziell für Menschen mit Epilepsie zu nutzen und sie im Hilfesystem an die richtigen Stellen zu verweisen. In den mehrteiligen Schulungen geht es um medizinische Grundlagen des Krankheitsbildes, aber auch um Themen wie Arbeit, Freizeit, Alltag, Führerschein und den GdB sowie um Beratungskompetenzen. Darüber hinaus stehen wir den Teilnehmenden bei allen Fragen zu Verfügung, sie werden supervidiert und dabei unterstützt, das gelernte Wissen in die Praxis umzusetzen und zu reflektieren.

Die Beratung von EUTBs für Menschen mit Epilepsie soll ein ergänzendes Angebot zu spezialisierten Epilepsieberatungsstellen sein, zu deren Angebot auch das Informieren über das Krankheitsbild, die Unterstützung bei Gefährdungsbeurteilungen am Arbeitsplatz (Arbeitsplatzbegehungen) sowie die Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung gehören.

Das Projekt endete am 31.12.2022. Die unter dem Menüpunkt „Betroffene“ gelisteten Beratungsstellen und Epilepsielotsen bleiben bestehen.

Warum es „Epilepsielotse“ gibt

Mit einer Prävalenz von 0,5-1,0 % in Deutschland ist Epilepsie eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen. In Hessen sind davon über 40.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene betroffen.

Epilepsien sind nach wie vor hoch stigmatisierte chronische Erkrankungen, die erhebliche medizinische, berufliche und psychosoziale Konsequenzen mit sich bringen können. Das lässt sich oft nicht allein durch die Art und Schwere der Erkrankung erklären, sondern auch durch mangelndes Wissen, Unsicherheiten und Vorurteile in der Gesellschaft. Wer eine Epilepsie hat, verschweigt sie häufig, aus Angst vor Stigmatisierungen.

Das größte Problem für Menschen mit Epilepsien sind somit oft nicht die Anfälle selbst, sondern die Belastungen psychischer und sozialer Art, die sich aus der Erkrankung ergeben. Die Erkrankung zu verstehen und zu lernen mit ihr zu leben, ist ein wichtiger Baustein in der Behandlung von Menschen mit Epilepsien. Ein ausschließlich am medizinischen Krankheitsmodell orientierter Behandlungsansatz greift deshalb oft zu kurz, es müssen auch die psychosozialen Belastungen durch die Erkrankung berücksichtigt werden.

Leider gibt es in Hessen aktuell nur drei fachspezifische Epilepsieberatungen – zwei davon für Erwachsene, eine nur für Kinder und Jugendliche. Mit „Epilepsielotse“ wollen wir daher die psychosoziale Versorgung für Menschen mit Epilepsie in Hessen verbessern und ihnen eine wohnort- und zeitnahe Unterstützung anbieten – als Ergänzung zu den bestehenden spezialisierten Epilepsieberatungsstellen.

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