Werden Sie Ihr eigener Lotse!
Wir unterstützen Sie, damit Sie sich selbst gut durch Ihr Leben mit Ihrer Epilepsie navigieren können.
Über Epilepsielotse
Mit einer Prävalenz von 0,5-1,0 % in Deutschland ist Epilepsie eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen. In Hessen sind davon über 40.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene betroffen.
Epilepsien sind nach wie vor hoch stigmatisierte chronische Erkrankungen, die erhebliche medizinische, berufliche und psychosoziale Konsequenzen mit sich bringen können. Das lässt sich oft nicht allein durch die Art und Schwere der Erkrankung erklären, sondern auch durch mangelndes Wissen, Unsicherheiten und Vorurteile in der Gesellschaft. Wer eine Epilepsie hat, verschweigt sie häufig, aus Angst vor Stigmatisierungen.
Das größte Problem für Menschen mit Epilepsien sind somit oft nicht die Anfälle selbst, sondern die Belastungen psychischer und sozialer Art, die sich aus der Erkrankung ergeben. Die Erkrankung zu verstehen und zu lernen, mit ihr zu leben, ist ein wichtiger Baustein in der Behandlung von Menschen mit Epilepsien.
Ein ausschließlich am medizinischen Krankheitsmodell orientierter Behandlungsansatz greift deshalb oft zu kurz, es müssen auch die psychosozialen Belastungen durch die Erkrankung berücksichtigt werden.
Unter dem Namen „Epilepsielotse“ will die Regionale Diakonie Hochtaunus die psychosoziale Versorgung für Menschen mit Epilepsie in Hessen verbessern, um so wohnortnah oder online eine professionelle Unterstützung anbieten – als Ergänzung zu den bestehenden spezialisierten Epilepsieberatungsstellen. Die Angebote sind niedrigschwellig und kostenfrei.
Während sich das Projekt 2021/2022 an Fachkräfte in EUTB-Beratungsstellen richtete und diese geschult wurden, hat das Projekt ab 2024 das Ziel, direkt die erkrankten Personen erreichen und sie in einem Online-Gruppenangebot unterstützen, Expert*in für die eigene Erkrankung zu werden.
Zur Epilepsielotsen-Historie
Online-Angebot
für Menschen mit Epilepsie
mit Wohnort in Hessen
von Expert*innen
Unser Online-Angebot
Anmeldung oder Fragen?
Melden Sie sich hier zu einem oder mehreren Modulen an oder stellen Sie Ihre Fragen direkt und unkompliziert.
+49 151 50 61 49 80
ulrike.kempf-grosch@regionale-diakonie.de
Themenvorschläge?
Wir freuen uns über spezielle Themenvorschläge für die Module. Senden Sie diese gern an ulrike.kempf-grosch@regionale-diakonie.de
Modul 1– Basiswissen Epilepsie
Hier lernen Sie das Krankheitsbild Epilepsie kennen und finden Antworten auf Fragen, wie:
■ Was ist Epilepsie überhaupt?
■ Welche unterschiedlichen epileptischen Anfälle gibt es?
■ Wie kann ich selbst meine Behandlung positiv beeinflussen?
■ Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?
■ Welche Hilfsmittel und Unterstützungen gibt es im Alltag?
Modul 2 – Krankheitsverarbeitung
In diesem Modul lernen Sie viel über den Umgang mit epilepsiebedingten Ängsten und mit alltäglichem Stress. Sie werden sich erarbeiten, welche Ressourcen Sie schon haben, um mit schwierigen Situationen gut umgehen zu können und können neue entwickeln. Ziel ist es, dass Sie für sich selbst einen guten Umgang mit der Erkrankung finden. In diesem Modul lernen Sie viel über den Umgang mit epilepsiebedingten Ängsten und mit alltäglichem Stress. Sie werden sich erarbeiten:
■ Welche Ressourcen habe ich bereits?
■ Wie kann ich diese gut nutzen?
■ Wie kann ich mit schwierigen Situationen besser umgehen?
■ Wie kann ich neue Ressourcen entwickeln, die mir bei Schwierigkeiten helfen?
Ziel ist es, dass Sie für sich einen guten Umgang mit der Erkrankung finden.
Modul 3 – Sprechen über Epilepsie
Im dritten Modul geht es um Kommunikation über die Erkrankung. Sie können lernen, welche Informationen über Ihre Epilepsie wichtig sind und wann es sinnvoll ist, diese anzusprechen. Sie erarbeiten sich mit unserer Unterstützung, wie Sie selbst souverän mit unterschiedlichen Personen und in verschiedenen Kontexten über die Erkrankung sprechen (am Arbeitsplatz, in der Familie, beim Arzt). Sie können lernen:
■ Wann ist es sinnvoll, die Erkrankung im privaten oder beruflichen Umfeld anzusprechen?
■ Welche Informationen über meine Epilepsie sind für andere Menschen (Ärzt*innen, Arbeitgeber*innen) wichtig?
■ Wem muss ich überhaupt davon erzählen?
■ Was kann ich tun, damit ich zufrieden aus einem Arzttermin gehe?
Sie erarbeiten sich mit unserer Unterstützung, wie Sie selbst souverän mit unterschiedlichen Personen und in verschiedenen Kontexten über die Erkrankung sprechen (am Arbeitsplatz, in der Familie, beim Arzt) – und lernen, wo und wann Sie auch keine Angaben zu Ihrer Epilepsie machen müssen.
Termine
Teilnahme:
Dafür bieten wir drei verschiedene Module an, die Sie unabhängig voneinander absolvieren können. D.h. Sie können beispielsweise nur Modul I absolvieren oder Modul I und III – oder natürlich auch alle drei. Jedes Modul besteht aus 6 Terminen à 2 Stunden. Alle Module und Angebote sind kostenfrei.
In den Modulen bekommen Sie viel Wissen an die Hand, werden aber auch angeleitet, aktiv mitzuarbeiten. So können Sie theoretisch Erlerntes direkt auf Ihr eigenes Leben übertragen und Ihren individuellen Weg im Umgang mit der Erkrankung entwickeln.
Wer kann teilnehmen?
■ jede Person ab dem 18. Lebensjahr, die in Hessen lebt
■ PC oder Laptop mit Internetzugang, ein Mikrofon und einen Lautsprecher
■ die Bereitschaft, sich mit sich selbst und der eigenen Epilepsie zu beschäftigen
Termine Modul 1 – Basiswissen Epilepsie
Sie haben vor kurzem erst Ihre Diagnose bekommen und wissen bisher kaum etwas über die Erkrankung? Oder Sie haben vielleicht schon seit Jahren Epilepsie, aber erst jetzt ist der Moment für Sie gekommen, sich mit der Krankheit näher zu beschäftigen? Dann ist dieses Modul das richtige für Sie.
Gruppe A
ab 10.09.2024 | 18-20 Uhr
Termine:
10.09.2024, 17.09.2024, 24.09.2024, 01.10.2024, 08.10.2024, 15.10.2024 (immer dienstags)
Gruppe B
ab 27.09.2024 | 10-12 Uhr
Termine:
27.09.2024, 04.10.2024, 11.10.2024, 18.10.2024, 25.10.2024, 01.11.2024
(immer freitags)
Gruppe C
ab 06.11.2024 | 19-21 Uhr
Termine:
06.11.2024, 13.11.2024, 27.11.2024, 04.12.2024, 11.12.2024, 18.12.2024
(immer mittwochs)
Termine für Modul 2 – Krankheitsverarbeitung
Die Diagnose Epilepsie kann einen ganz schön aus der Bahn werfen und Ängste auslösen. Manchmal passiert das sofort nach der Diagnosestellung, manchmal erst nach Jahren. Wenn Sie merken, dass Sie sich durch Ihre Erkrankung eingeschränkt fühlen, aus Angst vor einem Anfall in der Öffentlichkeit manchmal lieber zu Hause bleiben oder sich viele Sorgen machen, die sie belasten, dann kann Ihnen dieses Modul helfen.
Wir unterstützen Sie, dass Sie Ihre ganz eigenen Wege und Methoden im Umgang mit der Erkrankung finden. Deshalb dürfen Sie in diesem Modul auch aktiv mitarbeiten.
Gruppe A
ab 09.09.2024 | 10-12 Uhr
Termine:
09.09.2024, 16.09.2024, 23.09.2024, 30.09.2024, 07.10.2024, 14.10.2024
(immer montags)
Gruppe B
ab 27.09.2024 | 15-17 Uhr
Termine:
27.09.2024, 04.10.2024, 11.10.2024, 18.10.2024, 25.10.2024, 01.11.2024
(immer freitags)
Gruppe C
ab 25.09.2024 | 19-21 Uhr
Termine:
25.09.2024, 02.10.2024, 09.10.2024, 16.10.2024, 23.10.2024, 30.10.2024
(immer mittwochs)
Termine für Modul 3 – Sprechen über Epilepsie
Es ist manchmal gar nicht so leicht über eine chronische Erkrankung wie Epilepsie zu sprechen. Was soll ich sagen, damit meine Familie und Freunde informiert sind, aber nicht zu viele Sorgen machen? Wem muss ich überhaupt etwas über meine Erkrankung erzählen? Kann und muss ich mit meinem Arbeitgeber offen reden? Und wie kann ich mich gut auf ein Gespräch mit meinem Arzt oder meiner Ärztin vorbereiten?
Wir wollen Ihnen Antworten auf diese Fragen geben, manche Antworten mit Ihnen selbst entwickeln und in kleinen Rollenspielen üben.
Gruppe A
ab 22.10.2024 | 18-20 Uhr
Termine:
22.10.2024, 05.11.2024, 12.11.2024, 19.11.2024, 26.11.2024, 03.12.2024
(immer dienstags)
Gruppe B
ab 10.10.2024 | 10-12 Uhr
Termine:
10.10.2024, 17.10.2024, 24.10.2024, 31.10.2024, 07.11.2024, 14.11.2024
(immer donnerstags)
Gruppe C
ab 08.11.2024 | 15-17 Uhr
Termine:
08.11.2024, 15.11.2024, 22.11.2024, 29.11.2024, 06.12.2024, 13.12.2024
(immer freitags)
Vorträge
Zukünftig sind auch Vorträge geplant. Diese finden Sie hier mit weiteren Details und einer Möglichkeit zur Anmeldung.
Fragen und Antworten
Ja. Unser Angebot richtet sich an alle erwachsenen Menschen mit Epilepsie – unabhängig von der Anfallsart und der Anfallshäufigkeit. Sollten Sie die Diagnose Epilepsie haben, dürfen Sie auch gerne teilnehmen, wenn Sie schon lange keinen Anfall mehr hatten.
Ein PC oder Laptop, Mikrofon und Lautsprecher und eine stabile Internetverbindung sind die technischen Voraussetzungen, um teilnehmen zu können. Sollten Sie teilnehmen wollen, aber haben keinen PC oder Laptop, kontaktieren Sie uns und wir versuchen eine Lösung zu finden.
Was Sie sonst noch brauchen bzw. was Ihnen helfen wird:
■ Eine ruhige Umgebung, die es Ihnen ermöglicht sich während der Termine voll und ganz auf sich zu konzentrieren ohne gestört zu werden.
■ Offenheit für Neues, Lust haben aktiv mitzuarbeiten, zu reflektieren und auch ein Interesse daran haben, sich mit anderen auszutauschen.
Die Gruppen bestehen aus maximal 10 Teilnehmenden, damit ausreichend Raum für Ihre Fragen, Ihre Anliegen und Austausch bleibt. Jedes Modul besteht aus sechs Terminen und in dieser Zeit sind Sie vom ersten bis zum letzten Termin eine feste Gruppe.
Was Sie über sich in der Gruppe erzählen möchte, entscheiden ganz allein Sie – so, wie Sie sich damit wohlfühlen. Sie dürfen Ihre Gedanken und Erfahrungen teilen, müssen es aber nicht. In unseren Modulen gibt es viele Angebote für Sie, aber alle davon sind freiwillig. Sie dürfen sich immer wieder neu entscheiden, was Sie mitteilen möchten und was nicht.
Natürlich können Sie uns auch dann gerne kontaktieren und wir können, per Mail oder Telefon, gemeinsam schauen, ob unser Angebot für Sie passt. Und wenn nicht, unterstützen wir Sie auch dabei, die passende Unterstützung für Ihr Anliegen zu finden.
Die Teilnahme ist für Sie komplett kostenlos – egal, ob Sie an einem oder allen Modulen teilnehmen.
Leider nein. Unsere Förderung läuft Ende 2026 aus, so dass die letzte Möglichkeit an einem Modul teilzunehmen vermutlich Mitte 2026 sein wird.
Frau Kempf-Grosch wird Sie durch die Module führen. Mehr über sie und das Epilepsielotsen-Team finden Sie unter dem Menüpunkt „Über uns“.
…
…
Teilnahme und neue Termine anfragen
Über das Kontaktformular auf der rechten Seite können Sie uns schreiben, wenn Sie sich für eine Veranstaltung (Modul oder Vortrag) anmelden wollen.
Ebenso können Sie uns Ihre E-Mail Adresse hinterlassen, wenn Sie über neue Termine auf der Website informiert werden wollen.
Anleitung:
■ Füllen Sie das Kontaktformular aus
■ Nennen Sie genau, woran Sie teilnehmen möchten – oder, ob Sie erst einmal nur über neue Termine informiert werden wollen.
■ Klicken sie auf den Button „Senden“
Alternativ können Sie uns natürlich auch anrufen oder eine E-Mail schreiben.
Ulrike Kempf-Grosch
+49 151 50 61 49 80
ulrike.kempf-grosch@regionale-diakonie.de
Hinweis: E-Mails sind nicht datenschutzsicher.
Bitte nennen Sie daher keine detaillierten Informationen zu ihrer Erkrankung.
Sie möchten unseren Flyer (nach)bestellen?
Schicken Sie uns eine E-Mail! Nennen Sie Ihre Anschrift und wie viele Flyer Sie benötigen.
Förderungen
